眼科検査とパスタランチ

バニラの視力検査のため、眼科へ。
暮れから眼鏡が合わないと言いはじめ、いつもの小児病院はまだ予約が先。
変更したくてもよほどのことがないと変えられない。
ややこしい診察方針なので、試しに近所のクリニックへ。

視能訓練士さんが勤務していて、対応してくれるし、
ある程度の検査は対応可能。
待ち時間もスムーズ。

大きな病院と役割分担して、こちらも通ってみようかな。

で、丁度ランチタイムに診察が終わったので、
ご飯を食べていくことに。

すぐ近くのイタリアン。
前菜・パスタ・ドリンクで1000円くらい。

前菜が盛り合わせだったのでお得だったかな♪
パスタはホタルイカのペペロンチーノ。バニラはカルボナーラ食べましたが、チーズが濃厚でした。
パン！パンが‥コストコ？
だったっぽい。

ん、でも、お手軽でのんびり出来たかな。

インフルエンザ疑惑

バニラ早退→高熱のため欠席

3時間目あたりから悪寒がして検温したら38度超えてて
「早退させたい‥」
とコール

「‥のですが、給食が食べたいそうなので迎えは12時半以降で、云々」

は？給食？
食欲あるのね、煮込みうどんなのね。麺食いだもんね。
すみませんが、よろしくと言って早退時間をずらしました。

その後、インフルエンザの迅速検査も行ったのですが
陰性で、1日お休みしたら復活してました。

市中ではA型8割でどんどん感染が広まってます。
集団生活なのでやむを得ない場合もありますが、出来ることを徹底して防御！

定期診察とJ.S. pancake cafe

振替休日。
自治会イベントのお知らせが届いた時にはすでに遅しで、バニラの定期診察の予定がありました。
この日を逃すといつになるやら分らないので渋々。

追い討ちかけるようにショコラが前日に発熱！

泣く泣くショコラは自宅でお留守番してもらって、
まずは順番取りに私だけ病院へGO!

とんぼ返りして、バニラを連れてGO!

晴れていたら紅葉散策しながら待ち時間をつぶそうかと思っていたのだけど‥
極寒‥

あれこれランチ場所も考えたのだけど、J.S. pancake cafeにしました。
なんとも、女性ばかり。
そりゃー、パンケーキで満腹は男性にはイメージ出来ないだろうしね。

バニラにキッズプレートをおすすめしましたが、キッパリ断られてラザニア。
アツアツで刻み野菜がたっぷりソースでおいしかった♪

私はアボカドサーモン。
アボカドとクリームチーズのこってり感とサーモンの塩気、そしてパンケーキのほのかな甘みがマッチ。
このサイズのパンケーキで食事系にするといい感じなんだぁと。
ドリンクもたっぷりで満腹、満腹。

さくっとランチを済ませたので、いざ病院へ〜。
診察前検査を終わらせて、じっと待ってみるのだけど、
1時間半経っても呼ばれないー。
前回(半年前)はわりとスムーズだったのだけどな。
でもまぁ待ち合い表示は10:30の患者さんだもんな。と気が遠くなりながら、
ショコラの預けるタイムリミットが16時だったので焦る焦る。
え、間に合わないし！

急遽、ご近所さんに連絡して快く引き受けてくださった。
ありがたい〜〜〜〜〜〜。

普段、仕事していてなかなかご近所付き合いが出来ないので
心配だったし、ほんとにほんとに突然のお願いでドキドキ☆

とーってもきれいなお部屋だったので、
帰ったら勢いづいて片付けはじめちゃいました。
あぁ、いつでも人が呼べるおうちにしたーい！

にしても‥
もうちょっと待ち時間減らしてもらいたい。
13時予約が15時過ぎって。

定期診察(呼)とフロレスタ

バニラの定期診察日。
この頃の冷え込みのせいか、喘息が出やすいけど、マスク効果絶大！
先生も「そうだろー、そうだろー！」とマスクガール提案者が絶賛してました。
ディスポの薄いマスクより布のマスクがより保湿効果を高めてくれるようです。
ハンカチ・ティッシュ・マスクはバニラの外出3点セットで毎日組んであります。

マスクもかわいいのがたくさん売ってるし、お友達がハンドメイドで作ってくれたのもあって、洋服選びのようです。一方、男子のマスクって少ない？探してないだけか。

いつもより早く到着し、珍しく身体測定をし(を！身長体重共にかなり成長！！)、測っている間に診察に呼ばれたので終了も早く、「これからまだ学校間に合うよ」と言われたものの
「行くわけないじゃん」と一言。
おーーーーーい‥。

早く帰って遊びたいようですが、私のきっちょーーーーーーな休み、ちょっと寄り道させてもらいいました。
元住吉のブレーメン通り。
駅前から続く商店街です。脇の大きな道はよく通るけど、初めて行ってみました。

とっても賑わっていて、昔ながらのお店や最近出来たっぽいハンバーグ専門や唐揚げ専門店さんなどなど。
スーパーやショッピングモールともまた違ったワクワク感がありました。

後ろで一つずつ丁寧に作っている様子がよく分る練り物屋さんでおでん用のがんもなどを買い込み、せっかくだからと用事のあった郵便局にも寄り、目指すはflorestaさんへ！(コチラ)
以前、鎌倉でも買って帰ったのですが、素朴でおいしい。
さらに友達からどうぶつドーナツなるものがあるらしいと教えてもらって探しに来たわけです。

日替わりでいろんなドーナツが並ぶようですが、本日はこちらのミケ・シロクマ・茶クマの3種。
表情がそれぞれ違うので「どの子にしますか？」と選ばせてもらえました。

お店はとっても小さいのですが、たくさんのぬいぐるみに囲まれて、子連れのママをみかけたらソコ！
って感じです。どうぶつドーナツを作っているのはお店によって異なるそうなのですが、元住吉は発送も可能でした。詳しくはwebで、ではなくTwitterの方が情報早いかと思います。（こちら）

我が家の愛猫ミケと同じ名前だったのでバニラにはもちろんミケちゃんを。
クマは私とショコラで半分こして食べました♪

定期診察 （側弯フォローアップ）

冬休み中には予約が取れず、泣く泣く平日予約で定期診察。半日授業を受けてお昼を食べて早退しました。
小学生になるとこのスケジュール管理が大変だなぁ。

年に一度の定期診察は先生、患者をびみょーに忘れてます。この先生すごく患者さん多いから‥
レントゲンを済ませて、ほどなく診察。
コブ角OK、足のアーチOK。土踏まずもちゃんと出来てました。肩のバランスも様子見で。
そして身長。
うっかりポニーテールのでっかいボンボンつけてたので身長詐称‥
看護師さん一生懸命押さえてたみたいだけど。

というわけで、先日学校での身体測定の結果を報告。

「また来年〜」となりました。

秋頃、2年前オペを受けた病院から原稿依頼が来ていてずーっと温めていた(というか書く時間がなかった‥)のをやっと投稿できました。そのうち載るかもしれません。

あまり縁のない病気かもしれませんが、圧倒的に女子(女児)に多く、成長期に見つかる場合も多いです。

昔に比べてオペの技術や術後のフォローも格段に良くなり、患者さんのQOLも向上しています。取り扱う病院や先生は少ないけれど、誰もが抜群の技術力で我々をサポートしてくれています。けれど、医師を頼らず怪しい薬や技工で治療(?)を語るところも少なからずあります。
手術には不安はつきもの。側弯は曲がった骨を金属(現在はチタン)を使って矯正するので、なんとなーく怖いし、いやーな気持ちになるのですが、そんな気持ちが少しでも和らいでもらえればとHPの方も詳しく分りやすく作っているようです。

ぜひ「側弯ひろば」を覗いてみて下さい。
http://sekitui-sokuwan.net/

メガネ♪ 完成♪

ピンク♪
こんなラブリーなメガネはこの年代だけだろうなぁ。

もう一言で
「見える！よく見える！！」
と感動して、隣の本屋に駆け込んでました：笑

私も日中はコンタクトだけど、小学校低学年から近視でメガネちゃんだったので、メガネ歴は長いです。アラレちゃんメガネから‥
最近周りはレーシックが急増中ですが、話し聞くだけで怖くて出来ない‥このまま老眼でイイッス。
夜や休日はメガネが多いので、バニラも抵抗なく、というかむしろ憧れ？のメガネだったようです。

しかもよく見えるとあれば、言うことなし！
よかった〜。
この年齢ならと思って、ピンクにしちゃいました。
オレンジの方が肌に馴染みは良かったのだけど。
サイドもチェック柄でかわいいです♪
鼻のつる(お鼻盛)もずれ難いタイプに変更。
これでビギナーでも大丈夫かな？

学校に行くのも楽しみなような、照れくさいような‥だそうです。
でもこのところ、お友達も近視が増え、メガネ率は増えてますからね。
きっと大丈夫。

一日かけているとまだ疲れて、ちょっとキツそうだったので、近いうちにメンテかな。

そんな私もメルスプランの定期交換時期。
新しいコンタクト楽しみ〜♪
視力は変化なし、乱視は1段階良くなってました。当直明けなのに、がんばったおめめ！
ただ、ひどいドライアイだそうで、汚れが上から下でなく下から上に舞い上がってるって言われました‥
どんな状況！？！？「ササーッって上に行くんだよ」って見てみたい！！
一日PCやら顕微鏡やらで瞬き少ないもんなぁ。とりあえず目薬しよー。

マイクロエリート コンプレッサーネブライザ

学校や学童で吸入器の導入が認められ、大活躍中の喘息用吸入器です。
少しでも処置が早いとグンと活動的になるし、もちろん呼び出しもない。でも、本人が訴えないとできないので、時々恥ずかしがったり、我慢しちゃうこともあるみたい。(んで、去年は呼び出しが来た‥)

そして、先日思わぬ事件が‥
担任の先生が帰りの準備や学童への送りなどもやってくれるので甘えている部分が多いので(そろそろ自発行動を促すよう依頼中)、この日は他の子の方に行っていて、不在。別の先生がしたくをしてくれたのですが、吸入器を持ち帰るのを忘れてしまいました。
そういう時に限って、学童迎えに行くと「ゼィゼィ‥」

発作じゃん‥‥

距離は目と鼻の先なので、家で吸入すればいいかと考えてたら、家に着くまで吸入器がないことに気付かなくて、慌てて学校に電話したらまだ先生たちがいらっしゃって、教室に置き忘れていることを確認できました。しかも、もう帰るからと途中まで持って来てくれるだなんて‥しかも走って〜〜〜〜〜
優しい先生〜：涙

九死に一生とは大げさですが、一歩間違えると呼吸困難で救急車出動になっちゃうから、吸入器は命を繋ぐ大事な医療器具になってます。(喘息医療証で補助にしてくれるといいのに‥財政難だもんね。患者数も多いし。ぜんそく医療証が認可されやすいだけでもありがたく思おう)

そこで、使っているものもだいぶ年月が経ってきたし、置き忘れてもいいように、新しいものを探して見つけたのがこれ。(前置き長っ)

フィリップスのマイクロエリートです。

小児科の病院やクリニックでもよく見かけるようになって、コンプレッサー式なのに音がまぁまぁ静かで、手のひらサイズのコンパクトさ。充電パックもあるし、外出先でも泊まりがけでも持っていけそうなくらいお手軽です。
メンテも簡単だし、フィルター型によくある薬液の詰まりも解消。
値段もとっても良心的です。

ダブルで持っていると心強いかなぁと思って、春先に入院した時の医療費がやっと還付されてきたので、そちらを使って購入しました。

でも、まだまだ喘息からは抜けられません‥少しでも薬を減らせればいいなぁと思って体力作りです！
冬休み中、田舎に帰省していたときは全然平気だったけど、こっちに戻った途端薬なしでは保てないように‥
空気が悪いのか、それともストレス？
放課後1回吸入してくれているようです。

インフルエンザも流行り始めてきました。
検体数がとっても多いです！(ほとんど陰性だけど‥)
みなさまもくれぐれもお気をつけ下さい。今年はマスクの人少ないなー。

学校用のはこのオムロンのやつ。とっても小さくて、コップ袋にも収納可能。電池で動くので、予備電池・薬液(インタール)を数本入れて持っていってます。
薬液の詰まりやすさがデメリットでもあるので、メッシュのメンテはこまめに行って、煮沸消毒はこまめに。メッシュそのものも半年〜1年に1度は交換してます。

弱視教育相談

バニラの視力は0.6程度でまぁ悪いといえば悪いし、良いと言えば良いのですが、片方が全盲のため支援してもらっています。
来年度の教科書の選定にあたって教育相談にのってもらえるというので、担任の先生・私(保護者)・バニラで盲学校へ行ってきました。盲学校に行くのは初めてのことです。

あいにくの雨で、学校行事もあったのですが、不思議な3人組で出かけられるのでワクワク。しかも久しぶりの電車でさらにワクワクUPです。

1時間半ほどかかってようやく到着。反対側は聾学校でトンガリ帽子屋根のモダンで明るい雰囲気。盲学校は‥あら、むかーしならではの風情‥‥昭和の雰囲気。こっちも建て直してあげてください。(自治体のエライ人へ)
さっそく来年度の教科書をバニラに見てもらって、即、答えが出ました。

「拡大教科書は不要」

本当は視力測定や視野測定なども行う予定だったのですが、添えられてた資料の8ポイント文字、それどころか5ポイント文字の大きさまで読めてしまったので、

「”見えることの喜び”を伸ばして自信に繋げていくべきです」

とのお話しで測定なしになってしまいました。チャンチャン。
今月病院で検査があるのでまぁいいかですが。

もちろん拡大が必要な子もたくさんいるはずで、ボランティアさんや出版社さんも奮闘してくださっています。
「拡大写本入門講習会」(click!)などもありますし、ボランティアか所もいくつもありますが手作業がほとんどです。

ただ拡大となるとレイアウトが変更されたり、B5からA4になったりと今度は配置やページの配慮が必要になっていきます。そうすると全体とのペース合わせが課題になってきて、ついつい周りに合わせるがために先生ががんばりすぎる傾向があり受け身になってしまうこともあるようです。

また、将来、全てが拡大図書であるわけではなく、生活上も拡大に委ねるわけにはいかないので、バニラの現在の視力であれば中高への進学、また社会に出ることまで見据えて”拡大なしに慣れる”というのが読む力や漢字力にも繋がっていくと、とても先まで考えた学習法や指導法を導き出して下さいました。

細かなルビにはスタンプルーペで対応して低学年のうちに慣れていくのもおすすめ。高学年になるとやはり周りが気になってしまい使いたくても使えなくなってしまう可能性が高いそう。

幸い、うちの自治体は弱視教育を始め特別支援への助成が充実しているようで、教員の質はさておき、配置やバランス、教材や補助具の購入など、スムーズに行ってくれているのが今回相談してよく分りました。お隣の市だとありえない支援の充実さだそうです。こちらの盲学校ですら、補助具や教材が申請しても通らないと嘆いていました‥



今後は姿勢に気をつけ、また視力の低下がないか定期的な健診は忘れずに行い、通常教科書でシールやポストイットなどを使ったり、ラインマーカーで線を引いたりして工夫してみることになりました。

書見台についても意見を聞いたのですが、一長一短。チェンジングボードも買ってもらったけれど、大きすぎるのが難点。クラス数が今年度は減って教室が狭いので、運び入れることが出来ず宝の持ち腐れ状態なのです。支援の教室ではゆったり広い自分用机があるので足りてしまって‥。盲学校だと美術机に鉄板を張り付け、マグネット留めしながら読むこともあるようです。

また、弱視訓練にもあるのですが、1分間で初見100文字読みからスタートして目標200文字を行ってみてはというアドバイスも。

しっかり、みっちり2時間近く相談出来て、担任先生も私も「なるほど」な時間でした。
バニラはさすがに飽きてましたが。

時間がなかったので校内見学は出来ませんでしたが、壁端には必ずカラー線が入っていたり、非常口看板もとても大きなものだったり、音で聞き分けたりとさすがの配慮でした。最後にすれ違う先生方やお友達が必ずあいさつしてくれてとても気持ちがよかったのが印象的でした。

そして不思議3人組はちょうどランチタイムとなり、駅ビルでお食事を。
先生、エビが苦手という弱点をつかみました♪
バニラと私のヒミツです。

こちらに載せた書籍は盲学校の先生や担任の先生が参考にしたものだそうです。貸していただいたので、これから読んでみます。

拡大教科書

拡大教科書の申し込み期限が迫ってきたので慌てて面談してきました。
LVの先生は「結構小さい字も読めてるね」と話していたけど、姿勢が悪くなると側弯にもなっちゃうから無理して読んで学習嫌いになるのを避けたいし、かといって「拡大教科書＝大きな教科書」というイメージもあって、実物が見られて良かったです。

これは今使っている2年生の拡大と標準。
B５判で26ポイントサイズです。
「うーん、大きい」と話していたら、「教科書は学校に置きっぱなしでいいですよ」とセンセ。

そしてですねぇ‥

白黒のものも多いのです。
出版社によって差があるようですが、バニラが使っているところのサンプルがなく、正直ピンと来なかった。
これら2種は文科省の教科書課で扱っているもの。(参照)

このニーズに則して、法律が制定されたのはわずか2年前。
つい最近なんですね。
ほとんどがボランティアさんの製作でサポートしてもらっています。

それが最初の写真の「算数4年生下」
1冊の教科書が単元ごとにまとめられ、7冊にも及んでいます。

左が標準で右が拡大という構成写真です。
左の標準の上の表が右では表も見開きで見やすく、書き込むための枠もゆったりしています。
学年が進むに連れてこのような表や図が見えづらくなるのが苦労するポイントです。

こちらは角度の単元。
視力が弱いと集中力も散漫になりがちになったり、また手足の運動機能発達にも影響が出ます。
バニラもまだ直線を引くのが苦手です。
鋭角ならなおさら大きなスペースがあった方が書きやすいのではないでしょうかね。
標準で真ん中の問題が拡大では見開きに1問ずつ。

割り算を文章から筆算に導き出す単元です。
枠が小さいと「枠内に入れなければ」という縛りと遠慮して小さく書く方に気合いが見られます‥
計算が出来てなんぼなので、のびのびでもいいのかな。
それでも、きれいに書けるように補助線でサポートもしてくれたりします。

ボランティアさんの教科書はより実際のものに近く、手書きとは思えないほどきれいで分りやすいし、絵の切り貼りや枠のカラーも、見えづらいページ表記もきちんと表示してありました。

校長先生を始め、教頭先生も初めてご覧になったようで、一同ひたすら感心。
こんな素敵なものならばと申し込むことにしました。

あとはバニラにちょうど良い文字の大きさも計測してくれるそうなので、近いうちに盲学校で検査をしてくれるそうです。初めて行く盲学校‥どんなところかな。って、すごい遠いんだけど‥

定期診察→IKEAへ

バニラのLVの定期検診でした。
夏休みとあって、覚悟はしていましたがものすごい混雑!!
こんなに混んでいるのは久しぶりに見ました‥いや、眼底検査の点眼に隣の診察エリアまで列を成すなんていう光景は初めてかも。今日はエライ先生の診察日でもあるので、そのせいもあるのでしょうね。
バニラはLVで来たので、担当医も別だったし、待ったとはいえ、割とスムーズでした。

こんなに大勢いたので、お友達にも偶然会えまして、待ち時間もイライラせずに和気あいあいと過ごせて良かった良かった。

２年生になってからの勉強の様子や学校側の配慮、LV補助具のアドバイスや案内があり、コンパクトな書見台とスタンプルーペの利用を薦められました。こちらからも購入して来た文具などを説明。

書見台は小さくて、軽くて、安価なものがアサクラメガネで取り扱えるようになったので、チューリップ(2625円)を検討予定。

「喘息があるので、掃除なども配慮してくれている」と話したら「粉が出にくくて、しかも見やすいチョークがある」と
”ダストレスeyeチョーク” (click!)
を紹介してくれました。こちらは高いので支援級のみで使ってもらえるだけでも違うかなぁと期待。夏休み明けたら担任に相談してみます。


あまりの混雑で、視力検査は秋に延期して、眼科の診察もさらっと。
視力検査と眼周辺の骨発達の具合を見るために、秋にCTの予定も入れてもらいました。秋休みに診察になっちゃった‥ごめんね、バニラ。



腹ごしらえをして、「どこ行きたい？」と聞けば「ゆうえんちー！」と答える子どもたち‥んー、ムリ‥‥

ショコラは今年ほとんど夏休みらしい休みがなく、今日も診察につき合わせてしまったので、それっぽいところ‥う〜ん、う〜ん‥‥

4歳になったからIKEAのスモーランド!!
とヒラメキ、そのままお昼寝させてパワー溜めて出かけました。

夏休み中は平日でも混んでいて、スモーランドも100人待ち以上‥1時間ほどKidsコーナーでウロウロ見物して、ベッドに横たわるうちの子たち。どうやらベッドは憧れのようです。(って、バニラはベッド占領してますが)
そして、スモーランドには予定時間30分以上オーバーの夕方ようやく入れました。
そして私も1時間のフリー!!!
目を付けておいたキッズものと、キッチン関係、食品をパパパーと駆け足購入。もうあの無駄に疲れる売り場ぐるぐる戦法には負けません(笑)

早めの夕飯も食べちゃって、1日おでかけで帰宅しました。

スモーランドで待ち時間中にやったあみだでGETした靴下。こんなのもらえるんですね。かわいい♪
あとは、エルク型マカロニ(エルク=ヘラジカ)やクリスプロール ホールミール(いわゆるクラッカー)、カップケーキ用のパラフィン紙でちょこちょこっとした買い物。もちろんクーポンは欠かさず。

ショコラはバニラのようにいつでも一緒のペット(ぬいぐるみ)が欲しくて行ったのですが、結果は大きなゾウ。命名「パオ」です。
が、このパオ、名前の通りかどうか分りませんが中国からやってきたようで、大量生産ものだろうし、ものすごいホコリ(もしくはダニもいたかも‥)も共に連れて来てしまいました。車内で喉がヒューヒュー、鼻水が滝のように出て来て大絶叫‥帰宅後もグッタリで、「いっしょにねたいーーーー」の願い虚しく疲れ果てて寝た後には洗濯に。だってあまりにひどかったもの‥‥
その後、調子は良いです。

出来るだけ、ハウスダストやダニから避けたいのだけれど、どうもうちの子たちはぬいぐるみが大好きで愛着があるようで、難しいです。

でも、大事にしてね。

四葉のクローバー

あー、この一週間よく病院通いしましたー。
今日こそ総集編にしたいところ。本当なら退院後診察目的。

昨日から今日まではなかなか調子良いです。熱も平熱。
段々検温するのがイヤになってきて、その数値にストレスを感じはじめてきました。

そんなわけで、喘息のモニターになるかもと検討していた小型のサチュレーションモニター(パルスオキシメーター＝動脈血酸素飽和度の測定)の購入ですが、主治医に意見を聞いたら

「その値がさらなる不安材料になる可能性が高いかも。目で見て、音で聞いて、触って、目の前の我が子を見た方がいいよ」

との言葉。
まさに体温計と同じ!!
検査値だけ見て、患者見ないっていうプロみたいですよね。
反省、反省。
さすが、主治医だなぁ。

中耳炎の診断や薬の話も通うのは大変だけれど、いきなり切開やいきなり強い抗生剤より、その都度診察して適切な処置をしたいというのが主治医の言い分。確かにいろんな医師の考え方があるから、真っ向から否定するわけではなく冷静に判断していきたいともおっしゃってました。

ふむふむ。

天気も良くなって、風が気持ち良かったので中庭で散歩してから帰りました。
芝生がいつのまにかシロツメクサでいっぱい!!
大興奮で四葉のクローバー探し。
なんでも出やすい株があるらしく、ひとつ見つけたら匍匐茎の先端部分は四つ葉が見つかりやすいとのことで、端から内側へ探すのがコツだそう。と、一緒に探してたママさんから教えてもらいました♪
そんなわけで、あっという間に5つ発見!

なんだか、院内で見つけたので健康運もUPしないかなー。
そんな話しをしてその親子とはお別れしました。

ザリガニも年々増えていっているような。ザリガニ釣りの痕跡やちびっこたちが群がってみつけてました。

帰りに寄った調剤薬局でも抗生剤の”メイアクト”と”クラバモックス”の詳しい説明を聞きました。
いやー、さすが餅屋は餅屋。説明が判りやすくて丁寧。
一応、自分でも調べてはいたのだけど、小児科医がどうしてメイアクトを処方するのか、耳鼻科医がどうしてクラバモックスを処方するのかという突っ込んだところまで聞くことが出来ました。
メイアクトも決して効かないわけではなくて、風邪のウイルス、そして中耳炎にも効くこと、その範囲が広いこと、クラバモックスの方がよりピンポイントで攻めること、昔からある薬だけれど配合比率がより強化され強い抗菌力と副作用と低減が可能になってきたというお話しでした。
「リスクとベネフィット」大事ですよね。他にも喘息薬のフルタイドのより効果的な吸入法も薬剤師さんから教えてもらってきました。

つい病院や自宅近くの調剤薬局と考えがちですが、薬局もたくさんあって、スタッフさんの対応も様々。
かかりつけ医とともにかかりつけ薬局さんを見つけるのもオススメです♪

退院しました

今回は入院生活三週間でした。
気管支炎が良くなってきたころに睡眠時低酸素血症の疑いが出てしまい、回復してからでないと出来ない検査だったので当初の予定からずいぶん長引いてしまいました。

熱もアップダウンが激しく、振り返ると見た目元気で触った感じも悪くなく、体温（表示）だけ高いというのは体温計の原理差にも要因がありそうでした。
そんなわけで、先週やっと検査にこぎつけ、スリープスタディをやりました。
スリープスタディとは体にベルト&センサータイプを装着して呼吸、いびき、酸素飽和度、心拍変動、体位が記録できるもので、睡眠時無呼吸症候群の検査の内容と似ています。
結果は
SpO2が90以下になることはなく、最低値も93%(mean97.8%)でなんら問題なし。
睡眠時低酸素血症の場合は結局酸素不足から睡眠不足に繋がり、日中の易労感・集中力欠如・眠たくなる÷
睡眠時間が長いわりにすっきりしないなど周りから見ると「怠けてる？」ようにも捉えられてしまうようです。
小児にも気道のかたちや呼吸機能の弱い子、心疾患のある子には見られることもあり、バニラももともと呼吸機能がよろしくないので、日常生活を見ても充分疑える疾患だったのですが、大丈夫で、回復後のSpO2も高水準をキープしていました。
じゃーなんで日頃疲れやすいのかなぁと疑問は残るのですが、やはり体が小さいのと筋力も弱いからなのでは?と落ち着き、風邪が長引いたら早めに専門医を受診、基礎体力UPとひとまず経過観察しつつフォローアップしてもらうことにしました。

同室の子たちとはすっかり打ち解け、日中はガールズトークで盛り上がり、入院生活後半はミサンガ作りが流行してました。バニラはまだミサンガは出来ないけれど、三つ編みをたーくさん作ってお土産にしてました。
私ともずいぶん親しくしてくれて、親や先生には言えない悩みや心の内をいろいろ話してくれました。やっぱり寂しいんだな。どこかで話しを聞いて欲しいのだなと感じ、本気で認めて叱って受けとめてくれる大人の存在も必要なのだと感じました。

お姉ちゃんが作ってくれたミサンガ、願い事は…

「勉強しなくていいように‥」と。

「今の日本じゃ抜けられないねぇ」とポツリと主治医から言われてましたが‥これには校長先生も担任も苦笑いです。
とことんのび太です。

病院を出たら深呼吸して外の空気を思いっきり吸って、食べたかったという”チャーハン”を食べに南国酒家さんへ。大人用なんで取り皿も用意してくれたり、お箸も先が尖っているからと割り箸に交換してくれたけど‥「子供扱いしないでね」と言わんばかりに
完食!!
その後、買い物したいと言うのでおつきあいしてちょっとご褒美もアリかなぁと思っていたのですが、「誕生日までとっておく」と言い、「これこれ、これが欲しかったんだよねー」と
90円のミニ折り紙をねだられました。
ガンバッタ自分に‥とアタシが買ったTシャツよりはるかに安い‥(ドキリ)

帰って来てからも嬉しくて、散らかった部屋を見ても「変わってない」と感動し、あれこれ感動しまくってました。やーっと母さんの味を思い出してくれたみたいで、リクエストのカレーを作り、ショコラも帰って来てお祝いしました。パパチャンもデザートタイムでギリギリ到着し、モンシュシュのカットケーキをみんなで。
「ひとり何個？」とショコラ。見て見て、4つしかないでしょ!!

ちなみにショコラもバニラも来週誕生日でケーキを待ち望んでます‥

ちょっと家で休ませてあげたかったのだけれど、私の休みもまだ6月にして計算していくとほとんど残ってなく、翌日からは登校なのでした。
先生たちもお友達もみんな楽しみにしていてくれたみたいで、挨拶にいったらいっぱい声かけてもらえて、シアワセ者なんだなーとしみじみ。張り切り過ぎて無理しないかが一番心配してます。

ちくちく♪サンデー

新緑がまぶしく、揺れる木々からの光もきれい。花の色もカラフルで走り回る子どもたちとリンクして生き生きとしていて輝いてます。
そんなのどかな光景を見ながらちくちくタイム。いや、実際は走り回る子どもまでは見えないけど、１人お昼食べてて微笑ましくて羨ましくて。

ブログを見て下さった方から励ましメールや手紙などたくさんいただいてます。本当にありがとうございます。お友達からこんな素敵なハンドメイド作品も!!












バニラがフエルトでお裁縫を始めたという話しをして作ってもらった”針山”。お揃いのミニティッシュケースや髪ゴムもあって、バニラのテンションも上がります!!
これらを持って今日は面会。

バニラは小さなハート、私は即興でバラを作りました。確かLeeに載ってたやつ。
綿を忘れてしまって、買いに行こうか悩んだけど、100均やスーパーまでは病院から結構歩きそうだったので端切れフエルトで間に合わせ。
バニラ文句ぶぅぶぅ。

日ごとに快方には向かっていますが、超マイペースな娘の性格を知ってか知らぬか、症状改善ものんびりさん…
そんな状況に昨日同様バニラはやはり素直になれない様子で、それが痛いほど伝わってきてます。

だから一緒にいるとだんだん気持ちも移っちゃって穏やかな気持ちも一変、時々ふさぎ込んでリアクションなくなっちゃうから冷戦交えたりしてわざと離れてみたり。
ご機嫌取りもすぐに見透かれてしまうしね。
帰り道はそんな反省も踏まえつつ、また明日は笑顔でリセット♪

そうそう、DSやってみましたよ！
負けちゃうのが怖くてちょっとやって「ママがやってー」になっちゃった。バニラらしいなぁ。
バニラ向きなソフト探してみようかな。オススメあればぜひぜひ情報募集中デス。

3日目

プロバイダーのアルバム機能で引っ張ってきた昔のブログ日記写真。
今週でアルバム機能がなくなり、移行作業も済んで確認していたはずなのに

消えてる

しばらく立ち直れない。お弁当ネタで検索してくれる方も多いようなので、ちまちま探してアップ出来ると良
いのですが…
せっかく見に来てもらっても「ちぇっ」な感じですよね。
すっごくショック!!

そして、バニラの経過。
なかなかどうして熱が下がらず。しつこいです。
37度台後半をユラユラ。
ベッドサイド端末で患者自身も付き添いもバイタルチェックだけだけど見られるようになっているので、観察中。ついでに献立も写真付き♪病態によって2種から選べたりします。

もうちょっと鼻かんだり、痰が出せればいいのだけど、イヤイヤの悪循環。
来て早々、昼寝明けの処置明けだったので頑張ったわりに成果上がらずでバニラもご機嫌ナナメ。看護師さんも困っちゃう〜、私も仕事抜けて来ちゃっているので説得もイライラ。
で、ケンカになっちゃうし重た〜い空気がしばし続いちゃいました。

一番辛いのは患者自身なんだけど、付き添う方も家のことをやり、居ない間のことを思い、何時間もかけて往復するから着いた瞬間の現実を見ると家や仕事からのシフトチェンジがうまくいかない場合があるなーと感じた日でした。

入院中だから回復第一なはずなのに、口が達者になってくると、授業のことがチラついてハッパかけてしまったし。今日はお向かいの子とお互いごねながら、そして励ましあいながら勉強してました。

まだ酸素が切り離せずベッドサイドから動けないのが退屈なせいもあって、みんながやっている「DSをやりたい」と言われて悩み中。
DSは家族の中で私しかやってなくて、しかも最近はホコリかぶってるほど出番がない状態。バニラくらいの年齢だと一日DS漬けになっちゃうし、周りの子とのソフトのやり取りでトラブルもあるようなので、どちらかというと否定的。
だからといって、TVでは一日中キッズステーションが見放題なんだけど、さすがに同じ番組の繰り返しや男の子向けぽいものなどあってだらだらつけっぱなしにはならなくなったようです。

うーん、悩める入院ライフ。


学生は大変だなぁ。

通院三昧 〜桜開花〜

さてさて、長期休みは待ちに待った通院が‥
って、本当は行きたくないけどね。毎週何度通っていた赤ちゃん時代にくらべれば受診科も減ってスパンも長くなり、「こんにちは、元気です」の確認も多くなって来たので安心しているところです。

見事、科ごとに先生の曜日がバラバラで今回は毎日のように通ってましたが、天気がくるくる変わって、院外庭園でランチかと思えば、カフェテラスでそうめんを食べるバニラとかね。多摩川の桜ドライブも大好きな”音符のおうち”(すっごい個性的なおうちなのです)も見る事が出来て大満足でした。

ひとつ聞き忘れてしまったデスクライト件。どれくらいの明るさが良いか聞きたかったのです。オススメはバイオライトでしたが‥他にも探したかったので。
そしたら、他の科を受診した時の先生に「LVのI先生なら○時ごろ電話で聞いても大丈夫ですよ〜」と言ってもらえてホッ。昨日のテレビ(となりの子育て)じゃないけれど、忙しいから遠慮しがちな学校の先生のお医者さんですが、やっぱり聞いてなんぼかと。忙しいけれど、クレーマーではないし、きちんと聞きたい事なら受けとめてくれるはずだし、それが仕事だし。コミュニケーションは大切にしないとね。

最後の診察は二人揃って歯科でした。
かなーりサボってしまったので、先生が替わってました〜。でもとっても面倒見の良さそうな大きな先生。バニラと対照的に病院に縁遠いショコラはなんだか病院＝怖いところ・痛い事をされるところのイメージが強くなってしまって、歯科もひとりイメージしては「こわ〜い」とおねぇ系。

ところが診察に入ったら、ウッキウキでリラックマのエプロン着けてもらって、お口あ〜んができました。
甘いもの好きで歯磨き嫌いだから心配していたのだけど虫歯もなく、お土産に歯ブラシもらってルンルン。(やっぱりおねぇ系)
バニラは年齢的に生え変わりが気になっていて、「いつになったら抜けるのかなぁ」と友達が次々に抜けていくので本人も気にしていた様子でしたが、診てもらったら前歯が少しグラグラしていることが判り、バニラ大喜び!病院でこんなに喜べるのは珍しい事ですよね。
しかーし、顎が狭く歯並びに難ありなので、ゆくゆくは矯正も考えないといけないかなぁ‥
ゆっくりバニラペースで成長中の春でした。

写真は出生年と開設年が一緒でバニラと共に成長を歩んでいる病院に咲く桜。ちょうど鳥も遊びに来ていました。そういえば、新人職員の研修などもやっていたようで、ピカピカの制服やシューズに身を包んだナースさんたちもたくさんいて、私も十ウン年前をもう一度思い出して懐かしんでピシッと引き締まった想いになりました。

クリスマス 通院編

本日は診察編とパーティ編の2部構成です。

10月初旬、季節性ワクチンの接種予約が取れず、呼吸器診察を早めたのですが、その後かかりつけクリニック2の方で無事済ませる子とが出来、その後、新型インフルエンザワクチンの相談と接種希望でクリスマスの診察となっていました。

フタを開ければ、二人とも罹患し、ワクチン接種の必要性はなくなったものの、常備薬も減って来ていたので診察しにいってきました。ショコラは保育園のはずだったのですが、お腹の調子が悪く連れて行くことに。
この時期は毎年大きなツリーが飾ってあるのですが、ショコラはほとんど来たことないので大喜びでツリーを眺めていました。仲良くパチリ！

バニラと先生でクリスマス談義で盛り上がり、オマケでショコラもお腹モシモシしてくれましたが、診断には至らず‥そりゃそうだ。

次回はもう春休みだねぇ〜と予約して終了。

帰り道、クリスマスケーキを受け取ってきました！サンタさんからのプレゼントを泣く泣く手放して来た子供たちは早く帰りたくって仕方なかったのですが、ショコラの診察もしたかったので次の病院へ。
クリスマスに病院のはしご‥か。

午前診察終了間際で滑り込みセーフ。「お菓子の食べ過ぎ、必要以上の砂糖の摂取は免疫力の低下を引き起こしてます。現代っ子の象徴！！」と釘を刺され、ショコラも身に染みた様子。内服薬と少し発疹があったので、ホメオパシーのトラウミール(Traumeel)も自費ですが1週間分で400円程度だったので試してみることにしました。

しかし、今宵はクリスマス。そしてお正月。
1年で一番暴飲暴食になりそうな時期です。気をつけなきゃ。

遊びたくてウズウズの子供たち、薬を受け取ってようやく解放！
ビュ〜ンと帰ってきましたよ〜。

つづく

耳鼻科へ

バニラの診察ばかり気にしていたら、翌日の自分の診察忘れてました‥
保険証も診察券も何もかも忘れてしまい、困った患者代表に。ガッカリ。

半年ごとの難聴の健診です。
半年経つの早くて、「予約しなくちゃー」と思ったら取れたのは2か月後。

聴力検査をするのだけれど、最近は耳鳴りが気になってしょうがない。
ストレスフルになるとさらに悪化です。耳鳴りにもいろいろあるようで、私の場合は「キーーーーーン」と高音域の音が響いています。何か集中していると全く気にならないのだけれど、常に「キーーーーン」な状態なので、嫌なような馴れてしまったような。
聴力検査は全神経を耳に集中させるので、この「キーーーン」が邪魔をしてうまく聴こえてないかもとちょっと不安になりました。オージオの検査師さん(知り合い)は決して結果について触れないので、緊張〜。

診察では意外や意外で半年前より軽快してました。
聴こえにくい高音域も良くなっていて、今回の結果だと人間ドックなどの検診でもひっかからない健聴レベルになっていました。(20dBくらい)
良くなっている実感はあまりなく、むしろ耳鳴りはひどくなっていると思うのだけれど、確かに前回の検査の方が聴こえにくかったように思えます。

耳硬化症は原因不明なものの出産後を機になりやすい女性に多い疾患です。
私の場合もショコラ出産後に悪くなった感じ。
主婦にとってなかなか聴力検査する機会はありませんが、めまいや耳鳴りなど気になったら受診するか、35,40歳など節目で人間ドックを受けるのもいいのかなぁと思いました。でもドック受けると加齢変化もあるので何かしらひっかかるような‥
恩師が「元気でも病院へ行くと病人になる」と話していたことがあります。今すぐ治療を始めなければならないような大きな病気でなくても年齢とともに常に働いてきた体はどこかしら不調や変化が訪れるものです。どこで線を引くかは難しいところですが、自分なりに”健康”の定義をもっているといいのかなぁと思いました。

また産後は何が起こるか分らないなぁとも。
マイナートラブルっていうのもたくさんあるようです。出産に注目したり生まれた赤ちゃんのお世話などに集中するとどうしても産後の母体ことは後回しになっているような気がします。母親学級や産後健診などでも触れてもらえるといいなぁと感じました。(ついでにこれも伝えたい)

たまたま今回診ていただいている先生はこの病気の専門医でとても頼りにしています。私のような軽症者だとソツなくこなされてしまっているような感じですが、また半年後、今度は忘れずに受診しようと思います。

写真はバニラが留守番中に落ち葉で作った作品。(バニラ写メ)
ウルトラマンが押さえてくれてて「ちからをあわせてがんばろう」だそうです。絵そのものは砂時計なんだけど‥

卒業

先天性側弯の手術からもうすぐ1年。
早いなぁと感じつつも振り返ると検査入院、手術、コルセット作りや装着の半年、運動制限とケガの不安など、心配や不安と背中合わせの一年でした。
特に重たく硬いコルセットを着けていた時は卒園や入学の時期とも重なっていてバニラのココロもふさぎ気味。「どうして！」という行き場所のない嘆きや哀しみ、励まそうにも「いやなら、もういいよ」とくじけてしまいそうな気持ちとの格闘、それでも着けなきゃいけない大切な体の一部としてのつきあいで、バニラはとても辛抱強く忍耐強く過ごしたのだと思います。

1年ぶりのCT。
平気のヘッチャラかと思ったら、朝から「こわい、こわい」ととても不安がっていて‥
痛くも何ともない検査なのに、閉塞的な空間と移動する台や機械の音がどうも苦手らしい。
珍しく直前まで抱っこして挑んできました。(大げさだけど)
いざ検査になれば、動かず、息止めも上手く出来たみたい。1発OKです。

ホッとしたのか、急にゼコゼコ発作が出てしまって、ちょうど外も暖かだったのでベンチでのんびりしていました。桜の木のたもとには綺麗な落ち葉がいっぱい。
たくさん拾って工作用に持ち帰りました。

術後の経過を副部長先生にもチェックしてもらって、CTにX線に最後にデジカメ写真も！と写真三昧。
自家骨移植部分も完全ではありませんが、いい感じで増えているようなので、問題なし。
運動も楽しんで、筋力つけて、体力アップ！

「調子はどう？」の話に喘息話をしていたら、先生のお嬢さんの喘息話にも花が咲いて‥
横道反れてしまいました。

側弯とは別に少しバランスの悪い肩甲骨の骨はこれからメイン病院でフォローしてもらうことにして、
「ありがとうございました〜」と診察終了。


あれあれ？
もしかして、ここの診察は今回で卒業かな？
と気付いたのはお会計待ちの時。遅っ。
次回予約もないし、これでしばらくは来ないとなるとなんだか寂しい気もします。
でも、お世話になって元気になったしね！

帰りに外苑のいちょう並木にドライブして寄り道。
雰囲気はだいぶ秋らしくなってましたが、まだまだ緑色のいちょうでした。
バニラの面会時にショコラはここで散歩。今度はバニラも散歩しに来ようね。

耳からポテト。

7月にBB弾を耳に入れてしまったショコラ。
あのとき、すごーーーーーーく叱られたはずなのに、学習してない。
サル以下だ‥

いつものように耳掃除をしようと覗き込むと、すごく大きな耳あか！！
と大興奮したものの、なんだか様子が違う。
触ると痛むとのことで、勝手に出てくるのを待って時々チェックしてました。

そして1週間。

何も変化なし。取れそうで取れない位置。
時間も出来たので耳鼻科へゴー！

先生：「ん？？なんじゃこりゃ？」
と出て来たのは硬いかけら。
えぇーっと、記憶を呼び戻して‥‥‥

あぁ！もしかしたら発見よりさらに遡ってえらい前に食べたマックのポテト？？？
そういえば、耳にさして「かいじゅう」ってやってた‥‥‥‥カモ。

先生：「ショコラく〜ん、2度目だよね。もうやっちゃダメだよ！」
とカルテにBB弾とポテト(カラカラに乾涸びてた)が保存されるのでした。

もうちょっとヒトに近づけるよう育てます。

母、倒れる

ランチ後、せっかく来たし‥と帰省土産など見て回ったのが原因だったかも。
爆睡しているショコラ(16kg)を抱っこして、店内ウロウロして、さて診察時間も近いことだし‥と
駐車場に戻ったころから怪しい雲行き。

激しい吐き気と頭痛。

どうやら積もり積もった疲労と、人酔いで体調不良を起こしてしまったようで。

冷や汗ダラダラで運転して病院到着。受付済ませて、子供たちのトイレを済ませるとすぐに「診察室へどうぞ」の呼び出しコール。

「こんにちはー」と入るなり、「今日は母が具合悪いです」宣言。

見るからに具合悪そうなのはバニラではなく、私。
「はい、お母さんベッドに寝なさい」
と言われ、元気な子供たちと勝手に診察が進んでいきました(苦笑)
「ちょうしどう〜？お父さんの風邪大丈夫？夏休み楽しい？何処か行くの？」
診察？雑談？？
どうでもよくなる母。

「おかあさんどうする〜？薬持ってる？」と聞かれるも、自分の薬はしっかり忘れて来た母(かたじけない)
K先生、どこからかロキソニン調達して来てくれて、「これでいい？」とくれました。

しばらく横になっている間もK先生は子守りしてくれて、電子カルテ端末はネットに繋がるらしくトトロの画像とか出して、歌ったり、クイズしたり遊んでくれてました。
「おとなになったら何になるの？」という問いに「看護師さん」と答えていたバニラ。小児だけでなく大人のお世話もしてあげるそう。
ショコラは「おとうさんになる」って言ってたかな。ついでにショコラの顔や手足を見るなり、「ここ、痒いでしょー。汗いっぱいかくからいっぱいシャワーしてね。甘いものもたくさん食べちゃダメだよ〜」って言われてた。そうそう、ショコラも軽度のアトピー性皮膚炎。3人の診察してもらっちゃてスミマセン！

少しウトウトしつつもさすがに私が寝てるのもまずいなぁと思って、いつもの薬だけ処方してもらって、プレイゾーンで休むことに。看護師さんもここまで付き添ってくれました。子供ら放牧。しばし放心状態の母。

薬も効いて来て、ケロッとやってきたら(シツレイ！)、運転出来るほどに落ち着きました。
あー、しんどかった。

K先生には感謝感謝です。
7年前初めて診察してもらった時はすんごく怖く感じたのだけど、やっぱり子供が大好きで、トトロの歌を口ずさむことがしばしば。(何度も見ているらしい)
今では一番親しく、信頼している、愚痴も聞いてくれる優しい先生です。

帰宅後は遊び疲れ、病院疲れで、夕方から爆睡！朝までしっかり寝てしまいました。
もちろん翌日は早くから起きて、テンション高い子供ら‥
私もガッツリ寝たことで体力回復。今年初の家族プールで2時間遊んできました。
このごろ基礎代謝も確実に落ちているし、運動しよ、運動〜。

祝 退院！

めちゃ元気です♪
もう咳も出なくなり、口が達者ないつものバニラに‥
あぁ、良かった。食欲モリモリになったので減った体重も少し戻ったかな。

超マイペースバニラですが、同い年くらいの友達やお姉さんたちとも仲良く話したり遊んだり出来てたようで、別れ際はたくさんの子から声かけてもらえました。

入院中ハマってたのはパズルとオセロ。

明治ホワイトチョコレートパズル

• ショップ: パズルショップトリト
• 価格: 714 円

これ、これ。これに夢中になってました。
私、すんなり出来ません‥老いを感じる。しょぼぼーん。

私がいる時はトランプやオセロ。
普段の遊びもだいぶ変わって来たなぁと感じてきました。
真剣勝負で、だいぶ要領をつかんで来た様子で1年生相手にオモシロがっている私。
うちにも欲しいな〜♪どれがいいかな〜♪

右脳を鍛える、知的戦略ゲームオフィシャル オセロ【あす楽対応_関東】

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王道のオフィシャルモデル。公式戦で使われているらしい。

【楽天市場最安値に挑戦】2008年度グッドデザイン賞受賞ベストオセロ (Best Othello) メガハウス

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こちらはデザインにこだわったオセロ、だそうな。価格もグー。
何が違うのだろう？と思ったら収納！スッキリ片付けられます。

【お取り寄せ商品】7月7日発売！Othello-オセロ- NEWスーパーオセロ【メガハウス】

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ベストオセロに似ているタイプ。石が高級。

コーヒーからできたオセロエコオセロ　【メガハウス】

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お！これいいかも。いい匂いしそうですよね。

木の香り漂うナチュラルでおしゃれなオセロゲームです。 心地よい木の香り漂う　癒しのリバーシゲーム（オセロ）♪

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雑貨屋さんではこんなかわいいオセロも。値段もお手頃。

お名前入り！自然の木の色がとても綺麗。木のやさしさ溢れる木製リバーシ

• ショップ: 木のおもちゃ飛鳥工房
• 価格: 21,840 円

極めつけ！！
超高級オセロ(リバーシ)
でも、すごーくかわいいし、フォントやデザインも抜群の名入れをしてくれるのでギフトに最適。
欲し〜い♪

「頑張ったからオモチャ買ってよ〜」の誘惑に負けぬよう、サンタさんへお願いしたいと思います。

お祝いはケーキでね。
病院近くのお気に入りケーキ屋さん季の葩（ときのは）でピースケーキをお土産にしました。これからリクエストに応えて、唐揚げとマカロニサラダを作りま〜す。

入院〜そして退院へ

1週間ぶりにバニラが帰ってきます。
金曜日、久しぶりに学校へ行ったものの、帰宅後はゴロンと横になったまま眠り続け、熱も再び上がってきました。食事もなかなか思うように摂れずゲッソリしてしまい、翌日待たずに病院へ。大きなゾウの彫刻が出迎えてくれます。

レントゲン結果では軽い肺炎との診断で、衰弱がひどかったため輸液管理と適切な抗生剤の使用が必要とのことで、入院となりました。もともと肺機能が弱いので大事を取ってという意味合いもあります。

やはり‥と思って、入院準備をして行ったので、当たってしまったのがちょっと寂しい。

もう小学生ということで、思春期病棟のお部屋で男女別。中高生のお姉さんに囲まれての入院生活でした。


都内を一望出来るお部屋で週末は面会者も多く、みんなで隅田川の花火を見物。
すごーく小さかったけど、テレビと生とあっち見て、こっち見てとやっていたら、すぐ前にも花火！（多摩川）
そして反対方向にも花火！！（昭和記念公園）3会場の花火を同時に見ることが出来、感動！活気づく病室でした。写真だとよく分らないなー。



みなとみらいも遠くに見えて昼も夜景もキレイで気分転換♪
なかなか針が入りにくいバニラの腕に一発で決めてくれた先生。しかし、利き手だったので思うように遊べなかったり、食事が食べにくかったり、体は元気になったものの自由にならなくてイライラしていることもありました。

週明けからは仕事に行かなくてはならなかったので、超ハードスケジュール！
”仕事→面会→ショコラお迎え”の濃厚な3時間。移動も都内ぐるりといった感じで、職場から病院、病院から保育園までの電車の中でヤキモキしていました。
時間ばっかりかかるので、面会時間はわずか30分。ちょうど夕食時間なので介助して、食べ終わったらドタバタと次の電車へGO、駅に着いたらギリギリだから走って保育園‥ふぅ〜。
ショコラも朝早くから最終までよく頑張ってくれました。

入院は慣れているけれど、やっぱり家庭ではない環境にひとり身を置くのはまだまだ寂しいお年頃。でも、いっつもバニラは私を励ましてくれて、着いた時にはアッカンベーをしておどけてみせて、帰る時も「おしごとがんばってね」とか「はやくショコラのお迎え行ってあげて！間に合わないよ！！」と手を振ってくれてました。私の方が名残惜しい感じ。
寝ている時や寝起きにはその感情が表に出るみたいで、メソっとしてみたり、寝言を言ってみたり、彼女の本音がチラリ。胸を打つ瞬間でした。


大きな窓からは時にはこんな飛行船も！
学生時代、特に国家試験前にお世話になった”眠眠打破”の飛行船でした（笑）バニラには通じず‥

昨日はクラスメートからお見舞いカードをいただき、さっそくバニラのところへ持っていきました。長く休みが続いていて、先生からでなく、お友達からカードを作ろう！と提案してくれたところがとても嬉しく、惜しみなくその時間を割いてくれた先生にも感謝です。飛び出すカードや折り紙で折ったハートやお花を作ってくれたり、工夫がいっぱいで彩りも綺麗なものばかりで、1年生の明るくパワフルな勢いを感じ、バニラも私たち家族も元気が出ました。

そんな想いが通じたのか、明日には退院の見込み。
バーベキューや保育園のパーティーに行けなくて、悔し涙をこぼしていましたが、「またつぎがあるよ」と自分で納得させてました。

ようやくバニラの夏休みがスタートです！

救急診療へ

梅雨入りを思わせるようなジメジメお天気でバニラの体調も急降下。運動会間近で練習も熱が入り、帰宅するとグッタリ。同様にショコラもなんだかゼコゼコ喘息気味。
内服や吸入を続けて、低空飛行でなんとかやりくりしてましたが、ついに薬が効かなくなるほどの発作に襲われました。

4日の21時ころに寝る前の吸入をし、いまいちスッキリしないまま一旦眠りについたものの、3時間後には陥没呼吸で吸入するも全く効果なし。近くの総合病院に連絡しましたが急変患者処置中のため小児科ストップ‥
意識レベルはまだ余裕があったので、車にてかかりつけの都内の病院までゴー！もう一歩遅かったら救急車だったかも‥

急患なので、先生も初対面。生まれたときの話しから説明しないとならないのですが、今回の先生はすごく丁寧で慎重に診てくれて、吸入3度でようやくSATも95-98くらいを維持出来るようになりました。
原因は天候と1年生ストレスとのこと。確かにこのごろは頑張りモードがUPしていたので、嬉しいのだけれど、心配でもありました。表面的には元気なんだけど、どこか無理している様子だったから。

「先生によっては大事に大事をとって入院って判断するけど、お母さんどう思いますか？問題は明け方です」と聞いてくれて、これまでの経験からしての判断やこれから想像される症状や対応などもしっかり話し合い、一度自宅へ戻る決意をしました。

冬場とは違って、急患室も空いていて余裕ある雰囲気も私たちを落ち着かせてくれました。
結局、明け方は大きな発作も起きず、翌日の主治医の飛び込み診察も「薬ちょっと増やして様子見よう」とすんなり終わるほど元気に回復してました。


ショコラも保育園休んで、バニラの通院におつきあい。ショコラを連れて行ったのはいつぶりだろう？何処か楽しい遊び場に連れて来てもらえたかのように診察後も恐竜君のところ、電車のところ、ピアノのところ、お水のところ、たくさん遊んできました。(病院なのに‥)
シナモンロールの喘息手帳が配布されていたので、使ってみよー。

運動会も勉強も大事だけど、まずは体が元気でないとね。

術後半年

先日、術後半年の診察があり久しぶりに大学病院へ行ってきました。オペから1か月ほどはすごく体力が落ちていて、歩くのもやっとのことも多く、ベビーカーや車椅子のお世話になったこともありました。さすがにベビーカーは体重はギリギリなものの、身長が大きくて足がつかえる‥ショコラもほとんど乗らないまま大きくなってしまって、長年お世話になったベビーカーもそろそろ卒業なのかな、少しさみしいです。

年が明けてからはギプスからコルセット(写真)に変わって軽量化。それとともに少しずつ体力も回復して、キズの痛みも治まってきました。側弯のオペだったのですが、矯正のためよりはキズの保護としてのコルセットでお風呂、就寝時以外はずっとつけていなくてはなりません。脇から腰骨まである大きなコルセットはバニラ自身に負担だったらしく、最初はイヤイヤ抵抗してましたね。
毎日何度も何度も説明をして、「ゆるくするから〜」(実際はきちんとベルト固定)と言い聞かせて、朝はバトルで両者クタクタ。しかし、日々のものというのは慣れるものですね。だんだん受け入れてくれるようになって、そのうち昼寝もそのままするようになったり、背中のベルトに手が届くと自分で外せるようになり、さらに自分でつけられるようになったりもして、葛藤しつつ自分を守ってくれる大切なものと理解してくれました。保育園ではそれほど話題になることもなく、すんなり。学校ではそれでからかわれることはなかったけど、先生からクラスメートには最初に説明してくれて体育の着替えは別室で行うなど学校側から配慮してくれて、いろいろ提案してくれました。
子供たちの素直な感想はいろいろと「カチコチだねー」「たいへんだねー、すごいねー」「ロボットみたいだね」などなど。バニラ自身はなーんとなく話題には触れて欲しくなかったような感じに受け取れましたが、本音はどうなんだろう？私が知る限りでは、自分からは大人にはコルセットの話をしても同級生には話しませんでしたね。

さて診察ということでバニラ、初の学校早退です。
中休みに迎えに行くと、校庭で遊ぶ子供たちに紛れて先生や友達と待っていてくれました。
友達に励まされ、手を振ってくれて、その上、私たちの姿が見えなくなるまで「いってらっしゃ〜い！！バイバーイ！」とずっと追いかけて来てくれてた子たち。母としてとても嬉しく感じました。だからもうちょっと心開いておくれよ、バニラ。(そんな反応なんだもん‥)

「5月になってレントゲンで大丈夫だったらコルセット外れるよ、それまでがんばろうね」と言い聞かせてきたので、待ちに待った診察でした。週1度しかない側弯外来はいつも大混雑で、まだかまだかと詰め寄る人がたくさんいて空気が重いです。全国的に側弯専門の医師が少ないのは昨今の医師不足と同問題でしょう。より専門性のある科はどこも患者さんがあふれて医師と患者のバランスの悪さがとても気になります。

そして、まもなく診察。レントゲンOK、キズの回復OK(痛みもなく、キズもすごくキレイ)
めでたくコルセットは卒業となりました！最終判断は後半年経ったあとのオペ後１年での検査。若干、まだ姿勢が悪いのが気になるので、それ次第かなぁという結果になりました。運動もまだまだ制限とのことでしたが、バニラ、大喜びでその場で「もういらな〜い♪」とコルセット放棄。

バニラは視力も弱いので、姿勢が悪くなりがち‥これからはカッコいい姿勢を意識して、進行しないよう気をつけないとなー。
課題はあるけれど、身軽になったバニラは足取りも軽く、「自転車に乗りたい」「公園を走りたい」と動きたくてムズムズしている様子。あまり激しく動けないけれど外遊びいっぱいして、体力つけて日々の生活が一段と楽しくなるといいなと願ってます。

オペ後3か月

ニューイヤイヤコンサートで「鞠と殿様」が初披露され、その後も何度か放送されたバージョンでのフラットさん。
”てんてんてんまり〜♪”の歌にのって、手まりから紀州のみかんへと変身します。

んで、我が家の伊予柑も変身したっちゅーわけです。
おひなさまをバックに‥

春一番が吹き、桜咲いちゃう？なんて思っていたらまた冬に逆戻りですね。寒い寒い。
そんな中、バニラは術後三か月の診察です。

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オペ後2か月

バニラの術後2か月目の診察日となりました。このごろようやくいつも通りの生活が出来るようになって来た感じで、少しずつ体力も戻ってきました。でもコルセットが窮屈なせいか、まだまだ甘えたい気持ちもあって、屈む姿勢を取り辛いので靴下や靴は「履かせて〜」「取って〜」といった感じです。
園でも平坦な公園は遊びに出かけるようになり、外の空気に触れる機会も増やしてもらっています。

毎度この診察は2時間、3時間は当たり前のように長ーーーーく待たされるので作戦変更。
園にも了承してもらって、朝一度登園させて、そなままワタシが診察受付のため一度病院へ(1時間)→受付票を確保して戻る(1時間)→ちょっと休憩♪→バニラを迎えに行ってランチ→診察へ
といった流れで効率良く、また院内での待ち時間は最小限になるようにしてみました。前回の長時間に及ぶ診察待ちで翌日以降ワタシもバニラも見事に体調を崩し、やはり院内を取り巻く”病の気”のようなものにも背負って帰って来てしまったようにも思えます。だからなるべく負担は減らして‥

とんぼ返りは大変ですが、”ちょっと休憩♪”のおひとり様時間が取れたのが良かったです。バニラの卒園文集締め切り日だったので、空いてたクリスピークリームでティータイム&原稿書き。
期間限定のチョコモカハートとリッチコーヒを頬張りながら原稿書き書き。「うーー、あまーーー」、でふと気付く。ワタシ向きでなかった‥リッチコーヒーは苦味を活かしたそうですが、ローストし過ぎな感じの浮いた苦味で「う〜む」。
それでもしっかりいただいて(主婦魂)、原稿最後の母からの一言でウルッとして、あっという間にタイムアウトでした。空いてるとはいえ、5分〜10分ほどは常に並んでいたからまだ人気なのでしょうか。

この日はすぐにレントゲン撮影も呼ばれ、診察も待ち時間潰しのために購入した絵本2冊を読み終わるとすぐに呼ばれ、13~15時の枠で13時半には解放〜！スバラシイ〜♪
診察も経過順調で、おエライ先生もちらっと「バニラちゃんげんき〜？」と顔出してくれて、コルセットの話しをして終了。
コルセットは短くて3か月(あと1か月)〜半年。たぶん大事をとって半年寄りとのことでした。だいぶ慣れて着け外しが自分で出来るようになってことを伝えると「体やわらかいねー」と言われ天狗になるバニラでした。

次回もまた1か月後。この作戦を使ってみようと思います。

ピエロ

久しぶりの眼科定期診察に行ってきました。いつぶりだろう‥夏くらい？

ショコラは保育園にお願いして、少々ゆっくりめに出発しましたが、それでも受付前時間には到着。
しかーし、ずらり並ぶ患者さんたち。
出遅れましたが、5分後には受付を済ませることが出来眼科の順番具合を見ると‥
12番目。ビミョー。
だけど、10人超えれば相当待たされると思ってまずは腹ごしらえ。

地下のカフェテリアエリアは吹き抜けで、暖房も届かず寒い寒い。荷物になると思って車に置いて来たダウンが欲しい〜。
朝はパン屋さんの焼きたてパンがたくさん並ぶので、朝食にはうってつけでバニラは「いらな〜い」と言ってたのに横から手が出て来た♪

持参の本メインにひたすら待っていましたが、全く呼ばれる気配はなく虚しく売店巡りをするとピエロが描かれたポスター発見！どうやら本日登場らしい。時々、ボランティアさんが企画してくれて演奏会や読み聞かせ等のイベントが催されるのですが、ビンゴ！！でした。

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バニラのしゅじゅつ

ご無沙汰していました。すっかり師走の慌ただしい季節となり、年々時間の経過が早く感じるようになりました。（歳だな…）

お休みしていたのにはわけがありまして‥
11月末にバニラは生来二度目の手術を受けました。
生まれつきの病気の進行が早まり、ずっと通っている小児病院では専門機関なのに専門医が不在で（深刻事態‥）、さらに様々な疾患を持ち合わせるのを配慮しながら手術することは難しいとのことで、その筋では国内トップクラスの病院へ紹介され、9月の術前検査入院を経て先月下旬より3週間ほど入院していました。

最初の一週間は体調管理の意味合いが大きく、元気な状態で過ごしていたので、周りのチビッコ患者さんや付添いママさん、同じお部屋の小中学生のお姉さん、そしてスタッフの方々と大きな家族の中でたくさん遊んで過ごしていました。

かかりつけの小児病院は24時間いつでも面会可能なのですが、この環境はごくまれ。原則的に両親のみのところが多く、時間も数時間と限られている事も多いです。
ショコラは弟ですが、お互いの感染予防のため面会禁止。それでも一度だけ訪問しましたが、ごくわずかな時間のドア越しの面会だけでしたから、お互い寂しそうな様子でした。
私も仕事を持っているので、いつも1時間弱の面会で、パパチャンに至っては日曜のわずかな時間のみ。面会終了放送が入ると「もう行って！」と気持ちと裏腹に、寂しさに背を向けてグッと我慢しているバニラに見送られながら病棟を後にするのは胸が締めつけられる想いの日々でした。

家族と離れ、ひとりぼっちで、半ば強制的に自立を促され、寂しさを子供なりにごまかして、意地張って、親や大人に気を遣って、気丈に振る舞って…
もうそんなに我慢しなくていいよと言ってやりたいのに、現実は結局耐えなくてはいけないことばかりで、世の中の風は冷たいこともあって…ごめんね、としか言えない自分が悔しい。
泣いて叫んでくれればぎゅっと抱きしめてあげられるのに、声を押し殺して泣いている。たった6年でそんなに成長させてしまったね。

手術前日は私は夜勤明けだったこともあり、看護士さんが気をきかせてくれて、２人で病棟のお風呂に入ることができました。
また小さな体で綺麗な肌にメスを入れるのは親として申し訳ない気持ちでいっぱいになり、「ごめんね」と声にならない声で呟きながら、洗ってあげました。 「たすけて」、「こわい」と大きな声で言いたいのは私の方だったのかもしれません。意気地がない、逃げ出したいのは私の方だったかもしれません。

予定よりもずいぶん早くオペ開始となりました。 オペ中ずっと眺めてい景色がこのトップの写真。きっとずーっと忘れることのない景色だと思います。

順調に進み、予定時間通り4時間後にはICUに戻りました。前回の経験から麻酔で眠っているかと思ったら、一人賑やかなバニラ。といっても鎮痛剤が入っているのでうつらうつらしているものの会話は出来て、第一声が
「トイレ行きたいーーーーーーー」 でした。
術中術後すぐはオムツなので、それはそれは彼女にとってプライドが許せないようでした。ずっと、ずーっと「トイレーー」って言ってたのがとっても印象的で、それくらい話せるなら大丈夫！と確信、安心した瞬間です。 同時に生きる強さを今回もまた感じることが出来ました。

そして、無事成功し、新生バニラとなりました。 　つづく

でんしゃにのって♪

花曇りとひんやり冷たい空気で、テンション下がりっぱなし、体調も低空飛行のバニラですが、１日デート♪

大好きな黄色の電車に乗って、とある小学校までやってきました。少し早かったので、線路際で電車を眺め、ドトールでお茶(ドトール好き〜♪)
二人だとうんと甘えるバニラ、6歳でも「だっこしてぇ〜」とベッタリする姿はまだまだ幼いんだなぁと感じます。
居心地良くてバニラもお絵かきに夢中で、結局ギリギリセーフの学校訪問、本日は目の教室で歴史ある小学校にやってきました。
今の教育現場の事情を全く知らなかったのですが、通学学区に1人でも必要とされるならば知的・情緒・病弱・目や耳などの教室を作ってくれる、要望を出せるという仕組み(特別支援級制度)のようで、バニラは基本普通級に通う予定なのですが、先天性疾患フォローのための支援級を作ってもらう方向に進めているので、今回は要望をまとめるための他校の見学となりました。

教材の工夫、サポート器具、そして実際生徒さんともお話しさせていただけたり、授業参観してみたり、先生も見学に来た私たちのために資料を作って下さったりととても協力的で、励みになりました。具体的にどうやって授業をしているか、体育は？お友達とは？ということは、なかなかイメージしにくいし、どんなものが必要とされているのかが見えなくて、就学相談に行ってもぼんやりとした中でのやりとりで煮詰まる部分もあり、見学出来て百聞は一見にしかずという言葉通り、とても収穫の多いものとなりました。

給食の香りを後に、再び電車に乗って移動。なかなか乗ることのないものばかりで、若かりし頃遊んだエリアの風景を今と照らし合わせて懐かしんだり、「ここはどこ？」と見たこともない風景にバニラは興奮気味かと思えば、スースーお昼寝してしまったり、二人電車旅を楽しみました。保育園お留守番ショコラ、ありがとう。(いたら大騒ぎ‥)

電車を乗り継いで到着したのは、とある大学病院。
バニラはもうすぐ2度目の山登りの予定で、今日はその前の直前検査。「ちゅーしゃはいやです」ときちんと言えたので、今回は採血免除してくれました。(が、入院後に先延ばししただけ‥‥微妙‥)
心電図、エコー、レントゲンの基本検査をして、このところの低空飛行体調を話したら、大事をとって入院が早まってしまいました。「がんばるから」と口にするバニラですがそれは表面上の強がりにも聞こえて、ナーバスになっているようにも感じます。私自身も心配や不安でいっぱいでもありますが、今日出逢えた方達ともバニラがいなければ出逢えなかった人たち。こうやって、人の輪を広げて繋いで、ちからもらって感謝し、強くなっていっている気がします。

あるく

今日から、バニラは歩いています。
ずっと拘束されていたのでヨロヨロしているけれど「いっち、に、いっち、に」と自分でかけ声かけて歩く練習です。歩くだけだけど、こんなに嬉しいなんて。はじめて歩いた日を思い出します。

そんなバニラに夏用のサンダルを買いに行ったのだけれど...
買ったものは

ブーツ。

定価。

だって、かわいかったんんだものー。
この冬履いてたヘビーローテのブーツはもうサイズが合わなそうだし、
春秋そして冬に大活躍しそうな色とデザインだったもので。つい。
出来心です。堪忍しておくれ。

ついでに衣替えもしました。バニラは身体が小さいので同じ服を何サイクルか着ることができておサイフ的には助かってるけれど、それでも小さくなったものも多くてクロゼットはギュウギュウ。
長い入院生活でこの春はパジャマとサンダルで過ごしてしまって、去年のバーゲンで買っておいた少し大きめの服がきれいなまま残っています。秋に着れるかな？